Kdyby se mě někdo zeptal, co je na Crohnově chorobě nejhorší, nemusela bych nad odpovědí přemýšlet dlouho. Nebyly by to šílené křeče do břicha, ani průjem prapodivných barev a pachů. Nebyla by to váha jako na houpačce, kdy jsem jednou jako proutek a jindy jako ducánek. Nepatřily by sem vlastně ani kortikoidy, které z duše nesnáším, ale které mi už párkrát zachránily prdel, ani pobyty v nemocnici, výživové sondy, kolonoskopie, roztoky, které je třeba vypít před vyšetřeními, pocit bezmoci, když člověk nemůže něco dělat, protože mu to zdravotní stav nedovolí, nebo strach z toho, co bude a kdy to přijde, protože vždycky něco přijde. Ne, nejhorší na téhle chorobě je její neviditelnost.
Když se na mě podíváte, uvidíte mladou ženu. Uvidíte barevné oblečení a většinou i milý úsměv, pokud nejsem zrovna zamyšlená a hlavou někde v oblacích, to pak většinou mívám nepřítomný výraz, který nemusí působit zrovna líbivě. Jsem sarkastická, ironická, trochu ostražitá a jindy velmi přátelská. Dokážu ignorovat tlupu lidí a vypadat, že s nimi nechci a nehodlám mluvit, abych následně zjistila, že si několik hodin povídám s úplně cizím člověkem. Jak řekli moji spolužáci na gymplu - vypadám, že jsem naprosto v klidu a nic mě netrápí. A to je ten problém.
Vypadám normálně, zdravě, mladě. Nemám žádný vozík, berle, dýchací přístroj, amputovanou končetinu, zjizvený obličej. Nic na mně neukazuje žádný handicap - a přesto tu je. Je smutné, že nejsvobodněji se cítím ve chvílích, kdy mám výživovou sondu. Protože jen tehdy lidé skutečně vidí, že něco není v pořádku a já je nemusím přesvědčovat o tom, že jsem vážně nemocná. Tohle přesvědčování druhých je ubíjející a ponižující. Je to můj neustálý boj - sama kvůli sobě se snažím držet tvář a zdání, že na tom nejsem tak zle, jak to ve skutečnosti je.
Mám totiž pocit, že jen tak dokážu s touhle nemocí lépe bojovat. Zachovat si vlastní důstojnost. Je neskutečně frustrující, když ve vás druzí vzbuzují pocit, že byste jim svou nemoc a svou bolest měli dokazovat. Jak málo lidí věří tomu, že vůbec můžete být nemocní, když jste mladí. Když stojíte vzpřímeně a dokážete dělat různé aktivity, dokážete žít jako normální člověk.
Dokážeme, protože se snažíme. A to především kvůli sobě. Ale nese to s sebou poznámky typu: ´Včera jsi mohla a dnes ne.´ ´Už zase nepřijedeš?´ ´Kdyby ses trochu víc snažila.´´To nemůže být tak hrozné, posledně jsi to zvládla.´ ´Nebuď líná a něco s tím dělej.´´Ty taky nic nevydržíš.´ Ať chci nebo ne, stojím mimo společnost. Zdravý člověk už z podstaty věci nedokáže pochopit, jaké to je.
Jaké to je chtít a nemoci. Jaké to je stát pohlcený zoufalstvím, že osoba naproti vám nechápe, že byste si v tuhle chvíli nejraději lehli do klubíčka na podlahu a plakali, protože to, co jemu přijde jako naprosto normální a proveditelné, je ve vašich očích nadlidský úkon. Když něco řeknete, tak se vymlouváte, přehráváte, vymýšlíte si. A pak vás napadají smutné a rouhačské myšlenky, oč by to bylo snazší, kdybyste měli nějakou viditelnější a zvučnější nemoc...
PS: Od napsání tohohle článku jsem podstoupila jeden velmi hluboký rozhovor s blízkou osobou, která má dlouholetou praxi v oblasti psychologie, který mi částečně otevřel oči, že svou snahou o zapadnutí do "normálu" ubližuji sama sobě. A má pravdu, neměla bych s tou nemocí bojovat, ale přijmout ji a přijmout svá omezení. Protože tu jsou a měla bych se s tím smířit. Možná pak pro mne bude snazší fungovat s okolním světem? Nevím, ale za zkoušku to stojí. Přesto bych zde ráda nechala článek v jeho původní podobě, protože i v něm je pro mě dost pravdy a zkušenosti a pro vás pohled do zákulisí a myšlenek nemocného jedince (jo, všechno se to tam mísí a mění a bublá).
Komentáře
Okomentovat